Estaba tan avergonzado por mi enfermedad que apenas podía decirlo

May 30, 2023

De camino a casa desde el consultorio del médico después de recibir mi diagnóstico, le leí los resultados de mi búsqueda en Google a mi esposo mientras conducía.

"Cáncer anal. Una forma rara de cáncer generalmente relacionada con el VPH de transmisión sexual. Los factores de riesgo incluyen Múltiples parejas sexuales..."

Mi voz se apagó. Oh no, ¿tuve cáncer de puta?

¿Qué? ¡Había estado casada durante un millón de años! Pero también recordé que en la universidad mi ginecólogo me dijo: "Tienes el virus del papiloma humano (VPH), no te preocupes, es común, inofensivo y probablemente desaparecerá por sí solo".

¿Quién sabía que mi diversión universitaria volvería para morderme el trasero? Literalmente.

Fue en mayo de 2022 cuando tuve otro "no te preocupes, es inofensivo" de un médico. Había estado sangrando e incómodo, pero mi médico dijo que solo era una hemorroide. Fácil de quitar. Programamos un procedimiento ambulatorio para retirarlo la semana siguiente.

Después de que me desperté aturdida por la anestesia, mi esposo me sostenía la mano y el médico parecía preocupado. Mi estómago se apretó mientras hablaba.

"No es una hemorroide, es un tumor. Es cáncer". Y no pudieron quitarlo.

Ese viaje en auto a casa lo busqué frenéticamente en Google para informarme sobre un tipo de cáncer que ni siquiera sabía que existía. El cáncer anal es raro y afecta a unas 9000 personas al año en los EE. UU., pero las cifras van en aumento. Estuvo en el centro de atención cuando Farrah Fawcett murió hace casi 15 años, pero por lo demás rara vez se discute. Ella estaba un poco avergonzada por eso en ese momento.

No quería decirle a la gente que tenía cáncer anal. Cáncer, solo fue una conversación traumática. Añadir anal, una palabra tan cargada. Soy un autor de libros para niños cuyas cubiertas de libros son rosas y tienen cubiertas brillantes. Soy un buen escritor de Disney Channel. Sin mencionar que soy muy aprensivo. ¿Chistes de pedos? ¿Hablar de orinal? No para mí.

Después de contarle a mi familia, llamé a mi compañero de escritura.

"Así que... tengo malas noticias de salud. Tengo cáncer", le dije.

"¡¿CÁNCER?!" Inserte respuestas apropiadas de asombro, malestar y compasión. "¿Que tipo?"

"Um, tush, parte trasera, culo..." Traté de andar de puntillas alrededor de él. "Está bien, anal. Como si no fuera suficiente tener cáncer, tengo que estar mortificado por decirlo".

"Es una parte del cuerpo", respondió. "Ya conoces el viejo dicho, las opiniones son como los culos, todo el mundo tiene una. La tuya solo tiene cáncer. Ah, oye, si buscas en Google la primera parte, encontrarás pornografía... oye...".

"Solo hazlo," suspiré.

"Je, je, je", soltó una carcajada de Beavis and Butthead. "Ella dijo anal".

Mis colegas son escritores y artistas, cuyas carreras y mecanismos de afrontamiento a menudo están arraigados en el humor negro. Empezaron los regalos.

"¿Qué es esto?" Abrí un paquete y encontré una tarjeta de membresía hecha en casa con el "Club de cáncer anal del mes". Primero: calcetines con lemas: ¡Soy un rudo!

En la tienda de regalos de mi hospital, había una enorme pared de cintas para respaldar prácticamente todos los tipos de cáncer, excepto el anal. Un amigo me hizo uno, en marrón.

Mientras tanto, comencé mi régimen: cinco días a la semana de quimioterapia por pastilla con dos dosis intravenosas intercaladas y radiación diaria durante seis semanas.

Honestamente, no parecía tan malo. (Alerta de spoiler: no se ponga demasiado cómodo). Tomé una pastilla, luego fui al hospital de cáncer para acostarme boca arriba con las piernas en "posición de rana". Me sentí incómodo, pero no dolía ya que la radiación se proyectaba en mis partes íntimas. Tuve mi primera ronda de quimioterapia intravenosa (IV), descansando mientras me infundía en el brazo.

Pero los efectos secundarios estaban empezando a afectarme. Fatiga aplastante. Problemas estomacales implacables y era insoportable ir al baño.

Recibir mis regalos inteligentes, a menudo inapropiados, fue la salvación. Me acurruqué con una bata Skims (de la línea de ropa de Kim Kardashian, es famosa por su trasero, ¿entiendes?), bebí té de una taza con forma de trasero, leí la revista Playgirl de los 70 con Geraldo Rivera–OK, nunca abrí ese, el suyo no era un trasero que había planeado ver.

Luego, después de mi segunda ronda de quimioterapia intravenosa, las cosas cambiaron. Todo lo que me habían puesto se derramó en un verde neón radiactivo. Perdí 30 libras en una semana.

Pasaría 37 días en la unidad de cuidados intensivos (UCI) del hospital oncológico.

Dicen que la risa es la mejor medicina." En mi delirio hospitalario, al parecer, FUI involuntariamente cómico. Cuando el intercomunicador anunció "Alerta de accidente cerebrovascular", lo que significa que un paciente entrante estaba teniendo un derrame cerebral, pensé que estaban diciendo "Alerta de broma" y exigí que las personas en la sala me contaran una broma. (Buenos deseos a todos esos pacientes).

Tuve conversaciones con mi nuevo mejor amigo Brutus Buckeye, la mascota del hospital en la calcomanía de la pared, y le conté sobre mis propios días como mascota como Chuck E. Cheese.

Todos los días, los médicos venían y me hacían preguntas básicas: ¿Dónde estaba? ¿Quién fue presidente? ¿Por qué estaba yo aquí? Dije Ronald Reagan, estuve en un campamento de verano, estoy aquí por un resfriado. Más tarde me dijeron que durante semanas respondí mal todas las preguntas. Luego, después de que se fueran, gritaría ¡espera! ¡Tráelos de vuelta! ¡Yo se la respuesta! ¡El presidente es Obama!

Pero el cáncer anal, no es broma.

No recuerdo mucho: el bip bip incesante de la máquina que me alimentaba con fentanilo, oxígeno y nutrientes, mi esposo y mi mamá se turnaban para dormir en la silla junto a mí, las voces de los médicos se volvían cada vez más sombrías.

Era consciente de que mi cuerpo se estaba apagando. Durante varios días, no pude abrir los ojos, pero vi un túnel de oscuridad con dos puntos de luz brillante. No sé si ese es el túnel del que habla la gente, pero sentí que la oscuridad me atravesaba profundamente, como la depresión más profunda.

Mis hijos fueron llamados a regresar a la ciudad. Se llamó al hospicio. Los médicos le dijeron a mi familia que en 48 horas sabrían cómo irían las cosas. No tenía idea de lo que estaba pasando a mi alrededor.

Luego, los dos puntos de luz se convirtieron en tres y cuatro, y se correspondieron con el nivel de mis glóbulos blancos. Estaba "saliendo de eso".

Levanté la cabeza de una almohada azul redonda de un museo de ciencias: Urano. Me reí, entendí el chiste. Otro regalo.

Se hizo un gran problema de que pudiera levantarme de la cama y llevarme al baño. Me sorprendió ver el rostro demacrado con cabello ralo mirándome en el espejo, pero ¿qué era eso pegado? Una pegatina removible que decía: "Esta es la cara hermosa del cáncer de culo".

Otro regalo.

Después de cinco semanas en la UCI, me dieron de alta con una bolsa intravenosa que me alimentaba y una caja de parches de fentanilo, pero en casa. Tendría que esperar seis meses (borrosos, tambaleantes, procesando el trauma) hasta mis escaneos cuando mi médico se sentó y dijo esas palabras trascendentales que alteran la vida:

"Se ve bien."

Logré NED (Sin evidencia de enfermedad. Simplemente me eché a llorar cuando escribí eso).

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) estiman que 1 de cada 5 estadounidenses está actualmente infectado con el VPH. The HPV Cancers Alliance, dirigida por la actriz Marcia Cross (famosa por Desperate Housewives) y Lillian Kreppel, quienes tenían cáncer anal, tiene la misión de educar y desestigmatizar los cánceres asociados con el VPH.

Sus correos electrónicos comienzan: "Querido Anus Angel".

Dos meses después de que obtuve la autorización, en abril de 2023, realicé mi primer viaje desde mi diagnóstico a Capitol Hill, como parte de HPV Cancers Alliance, ayudando a educar a los líderes del Congreso y defendiendo la financiación federal y la legislación en apoyo de la concientización sobre el VPH y los seis cánceres causados ​​por el VPH. Y ahora se está reintroduciendo un proyecto de ley bipartidista, la Ley de prevención del cáncer por VPH.

En todo Capitol Hill, la gente reconoció a Marcia, muchos pidieron una foto y preguntaron por qué estaba allí. Y ella les dijo.

Entonces, como Marcia, quiero tomar posesión.

No quería ser un "rostro de cáncer de culo", pero aquí estamos.

Por lo general, a las mujeres solo se les realiza una prueba de detección de cáncer de cuello uterino y una colonoscopia no detectará el cáncer anal o rectal. Según HPV Cancers Alliance, para prevenir los cánceres anorrectales, puede pedirle a su ginecólogo que realice un examen anorrectal digital DARE, que no forma parte de un examen de rutina pero puede detectar masas anormales.

Julia DeVillers es autora de libros infantiles superventas con Simon and Schuster, Penguin Random House y American Girl. También vendió un piloto de televisión a CBS inspirado en su vida. Uno de sus libros se convirtió en la película de Disney Channel Read It and Weep. Ha aparecido en el New York Times, People, Buzzfeed y en la edición de fin de semana de NPR. Está representada por la UTA. Visite www.juliadevillers.com para obtener más información.

Todas las opiniones expresadas en este artículo son del autor.

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